我們的園地

吾兒- 煒石


六月二十八日,某報登載 “一位年僅九歲,患有自閉症的學裔兒童,勇敢地站上舞台,大聲地背出美國五十州的州名及首府所在地,獲得了與會人士熱烈掌聲的鼓勵。” 這只是簡單的幾個字句,但足夠將我和煒石的父親多年來的痛苦一掃而空。當我第一次在家裏聽到煒石將美國五十個州順字母的背出來,我開心到眼淚也掉下來。我和丈夫多年來的忍耐和努力總算沒有白費。

回顧煒石三歲時,校區的心理專家說他有“自閉症"的頃向。我當時還不懂得甚麼是自閉症,我只覺得自己無法控制他的奇異行為。他全不理會我們,也不說話,和我們完全沒有交流。我漸漸知道事情嚴重。我哭,也後悔沒有給他多些愛。我恨不得將他放回肚子裏,再一次經過開刀之苦,將他再重新生出來,重新教育他。我知道再哭也沒有幫助。因為我身邊不單祇有煒石,我還有兩個可愛的兒女。他們的教育,前途都在我手裏。我必須要振作為他們的將來努力。我先生與我開始分工合作去安排孩子們的教育,為他們將來的學習及活動來奔跑。煒石的父親帶著煒石走遍鄰近幾個城市的“麥當勞速食", 和公園,回為煒石的奇異行為,每到之處都受到別人投訴,我先生仍然堅持要多給煒石與外界接觸的機會。他不介意任何投訴,積極地支持煒石。

雖然煒石與我們完全沒有溝通,但我仍是盡量利用洗澡,睡前的時間與他說話,好像對牛彈琴。我指著他說:“煒石”又指著白己說:“媽媽”,依然沒有效果。直到一九八八年(煒石已五歲半),有一天,洗澡時,他忽然說:“媽媽",我哭著說 “ ... 他終於開口叫我了!” 我等這一天已五年多了! 同年九月,他開始學騎單車,我的大女兒花了整個下午的時間,耐心教他學騎腳踏車,從那天開始,他的心情明顯地開朗很多,將一些精力集中去學騎腳踏車。十二月間,他突然拿起不同顏色的蠟筆,寫出英文字母 A 到 Z, 兩三天以後,他更畫了一些圖案來自己填色。就從那時起,他將他的精神完全放在寫字和單車上,自己樂在其中。

到六歲多,他與我們仍然沒有言語交流,不喜歡時只說“NO",要不然,就重覆問他的問題。我的先生很擔心這種沒有溝通的情況。一位老師指引他去買一個手提錄機給煒石,然後到圖書館借一些故事錄音帶及書給煒石聽,不要計較他懂得多少,慢慢地, 他就會有進步。我先生聽了馬上照著辨。煒石很快便弄壞了三個錄音機,因為他不停地玩弄開關。但我先生照樣品買給他。他開始有興趣聽,過了一段時間,我們發覺雖然他不明白故事的內容,他卻能把整個故事背熟出來。

七歲半時,他能背數目字一到五百,又開始懂得看時鐘,講出時間。同時亦不停地重覆問同樣的問題,這一方面我們沒有辦法解決,惟有用時間及先後來解答他的問題。在這同時,我送他去一位極有愛心的年長者,  在YMCA學游泳,經過幾個月的艱苦教導,他已可以游過池的一邊。八歲半,他被遣返到我們住的校區,在言語遲慢及小行為約束的特別班上課,他非常開心。但他的固執及容易發脾氣之類的行為極受到學校的不滿,經由社區服務中心的行為糾正專家,他的老師,校長等人的幫助,數月後,煒石總算開始克服逆境。同時他開始玩,西洋棋,還會背出美國五十州及其首府。

煒石的前路,仍然是非常艱苦,茫茫。他現在已經十三歲了,在這幾年裏,他與我們流盡多少汗與淚,遭受到多少挫折,指責,受到多少白眼。他曾問我說 “螞,為甚麼我有自閉症? 為甚麼我不能像正常人一般? 為甚麼我不明白這麼多的事情呢? 為甚麼 ......。” 我告訴他說:“煒石,我不能解答你的問題。但我會盡我的一切,一切來愛護你。如果甚至需要我放棄我的生命,而能令你回復到正常一樣,我是不會猶疑的,我會在我有生之日為你安排一切,使你能有安居之所 ......。

 

- Stella Chow

 

我的妹妹 - 偉思

Mom, Alice, Angela

“我從小是在母親無條件的愛的精神感召之下被扶養長大的。無論在甚麼情況下,我都必須愛我的妹妹,  偉思。母親告訴我,如果我不愛我的妹妹,那麼就更沒有人會愛她。因為母親的愛和她對我和妹妹的保護天性,我也學會了保護自己的妹妹並挺身維護她。我的自閉症和發育遲緩的妹妹被別人欺侮時,不知道也不會保護自己。

當我漸漸長大成人時,我暸解到和母親聯合起來為偉思争取權益,這是最好的方式支持我的妹妹和母親。母親也教導我寬恕別人。當我還是一個小孩時,我知道偉思的行為無法像一般人一樣。因此,我需要原諒她對我所做的錯事。所有我和母親能做的就是無條件的愛偉思妹妹。

我完全同意母親的想法,她說: 『對任何有特殊需要的孩子們,最好的良藥就是真誠的愛,慈悲和時間。』雖然,妹妹不會講話,但是我看得出她很珍惜母親和我與她相處的時間。因為我們是一家人。我感激母親對我們的愛,她實在是配得上被稱為「模範好母親」”

- 盧偉恩 (姐姐)


煒石

我對他說,“煒石來啊! 快點啊!“ 但他只是朝著單車走去,站在單車旁然後回頭望著我. “好啊,” 我對自己說,“我該怎麼辨呢? ” 

我看著煒石. 一個長得頂好看的孩子. 可是我不曉得如何去幫助一個六歲大而患有自閉症的小孩. 而實際上,我一點也不懂得如何去照料任何患有自閉症的人. 我的意思是,在煒石六年的歲月里,他還沒有用言語與我們交流過! 所以我必須保持平靜地去幫他,因為他是我的弟弟啊! 為甚麼我有這個負擔呢! 

“好吧! 煒石,” 我說,“你現在來跟我學踏單車,知道嗎? ”  但煒石只看著其他的事物而不理我. 我不能確定他是否聽到我在對他說話.

“不要動,” 我大聲地叫著他. “站在那裏等我去拿我的單車.好嗎?”

他點頭示意. “好,煒石,” 我拿了我的單車後向他說. 然後騎上單車在他身邊繞圈子.

“煒石,看著我,” 我對他說,“看我如何踏單車.  看! 我將腳放在踏板上,向前看.”

現在,你來試試看“我停在他面前,帶他,返回他的單車上.”

“煒石,騎上你的單車.” 但他又站在那裏,動也不動. 這方法看來是不大作用了. 因為自從父親將煒石的單車上的兩個小輔助輪取下後,他就沒有興趣再踏單車了.我拿起他的單車,說服他坐上,同時教他緊握單車的把手.

一切總算如願,我開始慢慢推他向前騎了一點. 然後他開始自己嘗試移動.  我可以體會他是真的很努力的在試著.

當我不斷地教煒石騎單車時,我看了下天色. 天空的黑雲開始加厚,而且開始下起毛毛細雨來. 我們倆完全不理會祖母的叫聲,她催促我們回家. 我不停地向前推著煒石,給煒石信心,因為我看出他離成功已不遠了.

突然地,煒石,他成功地自己騎著單車繞著我的身體轉圈子! 經過多次的受傷,他的努力總算是沒有白費! 我跑上前,緊緊地抱著他. 我感覺非常地開心和滿足. 我們倆一齊步行回家,放好我們的單車. 今天的煒石,仍然會踏著他的單車....,而且仍然是我的好弟弟.

- 周積琪 (姐姐)

 

我的母親 - 朱愛華

我的母親在許多方面是獨特的。她對我的生活有非常大的影響,因為母親一直是我和哥哥, Andrew 的模範和情感支柱者。她永遠確保我是否健康,或者精力充沛, 而且活躍, 在學校有充足的午餐和足夠的睡眠。

當我們年輕的時候,她輔助我們做家庭作業,陪我們玩遊戲,在忙碌的時間中還把我們送去學鋼琴,並花時間帶我們到公園,海灘等地方。我的母親給予我精神上的支持,她總是專心地聆聽我所說的話。她告訴我不要擔心別人對我的看法是怎麼想的,或說我甚麼的,只要我做正確的事情。她還教導我要維護我的信念,無論我面對什麼情況。

她提供我和哥哥在學校和日常生活上成功的一切需要。在星期日,母親會帶我們去教堂參加主日學校。我的哥哥,Andrew, 是一個自閉症患者,參加了為有特殊需要的人設計的星期日學校班。

母親常常會唱歌,和念書給哥哥聽。他學會了很多歌,從這些歌曲,哥哥和我學會了彈鋼琴。 哥哥不會說話, 並且有嚴重的行為問題,  但是母親從沒有放棄任何希望, 她不斷地去找尋適當的溝通器材來幫哥哥,使他能夠與家人和朋友們溝通。

母親也常常參加許多不同關於自閉症的會議和家長互助小組, 好增加知識來幫助和教導 Andrew。

我很感激母親為我們一家人所做的一切.Red Heart

- Jason Shi